Desmorir (The undying): Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista

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Ane Boyer poeta y ensayista norteamericana ganó en 2020 el premio Pulitzer de no ficción por esta obra que ahora os reseño. En ella la autora se desgarra para narrar su proceso de cáncer de mama en una sociedad como la americana, que dispone del “mejor” sistema sanitario para quien puede pagarlo. Pero que deja al resto de pacientes con una cobertura médica y social que algunos conocemos.

No solo es una reflexión de su propio proceso, también de lo vivido por otras mujeres como fueron Susan Sontang (autora de La enfermedad y sus metáforas) a la que tanto menciona, Audre Lord, y a otras tantas.

Junto a algo que llevamos expresando las pacientes que nos hemos animado a escribir. ¿A qué me refiero?

Que el lenguaje, ella se refiere al inglés, pero podemos aplicar lo mismo al nuestro, no tiene palabras suficientes para describir el dolor o el sufrimiento.

Así apela —en palabras de la autora— por «un vocabulario con el que poder hablar de su sufrimiento. Si ese sufrimiento no halla un lenguaje adecuado, aquellos que padecen ese sufrimiento deben aunar esfuerzos para inventarlo». Porque como relata en otra parte de la misma el sufrimiento es omitido del género literario.

Somos varios los que hemos buscado con la escritura una manera de acercar a otros todo lo que nos rodea. Y es una realidad, falta el trabajo necesario para incluir ciertos términos en el lenguaje, y es que «el dolor no destruye el lenguaje: lo transforma. Lo que es difícil no es imposible».

Debemos seguir intentándolo.

La autora, Ane Boyer, es diagnosticada de un cáncer de mama muy agresivo en 2014, y con el título de este ensayo el lector se puede imaginar qué nos va a relatar en el mismo.

No es solo su proceso de cáncer, desde el diagnóstico, a la ausencia de cuidados, permisos no retribuidos, la soledad, un dolor que tienes que disimular u ocultar, las discapacidades sobrevenidas, las historias de otras mujeres que han pasado por lo mismo, la incertidumbre que le acompaña (a todos los que perdemos la salud), y una nueva terminología que has de hacer tuya.

Sin olvidar, que es una enfermedad de género, haciendo, precisamente, un examen a las políticas de género ante la enfermedad (aunque no olvida que también afecta a los hombres).

«A veces dar a una persona una palabra con la que nombrar su sufrimiento es el único tratamiento disponible».

Ane Boyer

Quien se acerque a este ensayo, puedo decirle que es más que un relato sobre el cáncer, es una crítica feroz y necesaria a la cultura del cáncer en Estados Unidos. Pero creo que se podría trasladar a cualquier otro país en lo relativo a ciertos aspectos socio-sanitarios.

Concreto esta afirmación. Tanto en España como en otros países con una política sanitaria semejante contamos con una sanidad universal y una cobertura social, no somos conscientes de que si enfermas en Estados Unidos o en otros países sin la cobertura necesaria, no tendrás, por lo general, un permiso retribuido, una ayuda cuando enfermas, las mastectomías son ambulatorias en demasiados casos y regresan a casa con los drenajes cosidos tras ser “amputadas” (en palabras de la autora), y los tratamientos son, como describe en el “pabellón del cáncer”, una cruel apariencia.

Me falta espacio para resumir esta obra, porque no compartiendo la misma enfermedad, sí lo hago con sus reflexiones. Algunas las he mostrado y sigo haciéndolo en las redes o en mis escritos. Eso sí, respetando cualquier otra postura, tan solo es una opinión personal, que ahora coincide con la de ella.

Contraria a ser una luchadora ante la enfermedad, a las metáforas bélicas, a que con la actitud te vas a curar o no; o lo que explica entorno al Pinktober (octubre rosa):

«Todo octubre es una temporada en el infierno. El mundo se tiñe de rosa sangre y política de respetabilidad, como si cualquiera que muere de cáncer de mama lo hiciera por tener una mala actitud».

Ane Boyer

No solo ella, Kathy Acker escribiría: «Por favor, ni se os ocurra decir que he perdido la batalla».

No descuida nada de lo que se ha ido creando entorno a esta enfermedad, las terapias alternativas, el “fraude del cáncer” (La descripción al pie del vídeo de YouTube que aparece en una página Cureyourowncancer.org), los bulos, etc.

Alude, por ejemplo, a algo que conocemos, la escala numérica del dolor, y al respecto su respuesta es compartida, porque señala que la misma es anumérica; ¿Verdad?

«No hay todavía ninguna máquina a la que el sistema nervioso pueda enviar sus sensaciones para que las transforme en una medición lo bastante atinada».

Ane Boyer

Tanto en la enfermedad, la aquí relatada del cáncer, y en tantas otras en las que está presente el dolor es mentira que este sea incomunicable. Hoy día nada tendría que serlo. Nos falla el lenguaje y no deberíamos estar solos. Como nos apunta Ane Boyer, es hora y momento para educar en dolor y enfermedades.

Finalmente, os dejo con su alegato sobre la actitud. «La actitud lo es todo para una superviviente de cáncer de mama». Busco el titular «La actitud lo es todo para un paciente de ébola»; o «La actitud lo es todo para un tipo con diabetes», o «La actitud lo es todo para los que sufren sífilis congénita», o «La actitud lo es todo en el saturnismo», o «La actitud lo es todo cuando un perro te muerde la mano».

El resto se lo dejo al lector que desee acercarse a un ensayo escrito con la mente y el corazón.

Escrito por Leonor Pérez de Vega, autora del blog El dolor sí tiene nombre. Puedes seguirla en Twitter desde aquí.

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