Mi historia. Leticia

Esta tarde os acercamos el testimonio de Leticia

Me llamo Leticia, tengo 28 años y nací en un pueblo de Ciudad Real; Cozar.

Pero a causa de mi enfermedad de nacimiento rápidamente nos vinimos a vivir a Madrid.

Tic-Tac-Tic-Tac

El reloj marcaba las 18:00 horas y en el hospital de Valdepeñas nacía una miniatura de niña que venia de nalgas. Por lo que me ha ido contando mi familia, mi madre no pudo verme hasta los 2 días de nacimiento. En aquellos tiempos y en un pueblo solo hacían una o dos ecografías como máximo. Y en ninguna de ellas vieron que venía con muchos problemas…

La cabeza medio abierta y en forma de rombo, las extremidades más cortas que el tronco y curvadas y sobretodo era muy pequeñita. 

Hay gente que ante un problema de ese tamaño no es capaz de afrontarlo, la pareja se separa, etc. Pero aquellos padres, los míos, decidieron luchar por intentar salvar a su hija a pesar de decirles que como máximo viviría un año…

Tengo 28 años y si, también 28 operaciones

Le gano la batalla al quirófano cada vez que entro en el. Le gané la batalla a una bacteria que se me comía el hueso de la pierna y casi me quedo sin ella. Le gané la batalla a la silla de ruedas.

Pero ¿a qué precio?

Al precio de tener dolores diariamente en todo el cuerpo, al precio de no haber disfrutado de cosas en mi edad, al precio de que me diagnosticaron mal en el nacimiento y hemos estado creyendo durante 27 años que tenía una enfermedad que no es… Tratándome de algo que no tengo.

El momento en que mi reumatóloga confirmo con genética que tengo Hipofosfatasa congénita, aquella consulta blanca de 4 paredes desapareció de mi mente. Yo solo pensaba en lo que podíamos haber conseguido si me hubieran diagnosticado bien desde el principio. 

No sabíamos nada de esa enfermedad, pero empezábamos a entender porque me pasaban ciertas cosas. 

Mi ADN tiene dos mutaciones …. de risa ¿verdad? a ver si en vez de un ser humano voy a ser alienígena jejejejee.

Así que ¿Consigo algo martirizándome por ello?

No 

Lucho cada día para que consigamos el tratamiento que puede quitarme un poco estos dolores. 

Lucho por tener un trabajo como cualquier ciudadano a pesar de que los dolores me impiden muchas cosas.

Lucho por tener una vida social activa a pesar de que mucha gente te da de lado por la enfermedad. 

Aprendo aunque a duras penas, que la gente que no te quiere tal cual eres, no te merece en su vida. 

Aprendo a que los días de mi vida son hospitales y pruebas médicas. 

Pero esta es mi vida y lo acepto.

Lo que no acepto es que se pueda mejorar la calidad de vida de algunas personas, que se puedan curar enfermedades o se puedan tener tratamientos para esas personas que sufren una enfermedad rara, que puedan ponerse medidas para integrar a estas personas, que no haya bullyng y el gobierno, sanidad, los políticos, algunas personas y las leyes que ponen…no dejen que eso pase. 

Que en el siglo en el que estamos se siga juzgando por etnia, religión, sexualidad, forma de vestir, físico, enfermedades….

Eso no lo acepto 

No tienes que vivir como la gente quiere o espera de ti, sino que tienes que vivir en la medida de lo posible y sin daño alguno como tu quieres vivir. 

Tener tus propias decisiones aunque no sean las adecuadas o te equivoques, si te caes 1000 veces te levantas 1001.

Y rodeate de esas personas que brillan contigo y no a tu costa.

Quiérete como eres. 

¿Me quiero?

Me quiero con kilos de más, con 1´30 de estatura, con cicatrices por todo el cuerpo, con dolores, con estar casi todos los días en el médico.

Porque tengo a los mejores amigos que podría tener y una familia que nunca deja de luchar.

Lo mejor de mi vida; ellos.

Leticia FS.