Nunca he perseguido lo fácil. Siempre me leía los libros en el instituto; nunca veía la película. Jamás he copiado en un examen y he conseguido mis trabajos sin favores. Tampoco entendía el concepto de “fácil” porque desde muy pequeña tuve que ser y actuar de manera compleja.
Y ahora siendo enferma de dolor crónico las cosas se han puesto muy feas…
El dolor crónico es una enfermedad durísima
Te enfrentas TODOS los días a un dolor físico intenso las 24 horas de día, con todos sus minutos y sus segundos. TODOS los años. No hay cura.
Esto lleva aparejado un dolor emocional con el hay que lidiar también. Con la depresión porque has perdido muchas cosas entre ellas tu trabajo y la persona que eras antes.
El paciente ha de hacer un trabajo continuo de superación y crecimiento personal que no se ve… Tienes que reinventarte por tu bien y porque si no serás ante todo una fracasada porque…“Tienes que poner de tu parte” “Haz un esfuerzo”
(Me pregunto si otros enfermos escucharán tantas veces esas dos frases)
Fuera de casa tenemos que contender con facultativos sin empatía que ven en ti una perdedora porque te quejas y ya te dicen que uses la resiliencia y trabajes la parte psicológica. Que tu dolor depende de cómo te sientas. No al revés. Y tú te crees que eres la responsable de cómo estás.¿Será un enfermo renal, por ejemplo, culpable de su patología?
La culpa en la enfermedad es un tema para tratar en otro escrito porque da para mucho. Antes se pensaba que era un castigo divino y en la sociedad 2.0 con tantos avances tecnológicos muchas veces se le echa esa responsabilidad al paciente. Culpar a la víctima es el truco más viejo del mundo.
En la calle hemos de vernos en juicios para que nos reconozcan una incapacidad laboral que no quisiéramos pero que es una realidad. Ya no podemos trabajar, pero es que darnos un paseo lento, con muletas, con andador, con un neuroestimulador puesto en la médula es un gran esfuerzo e incluso tu capacidad cognitiva se merma y has de poner una alarma para apagar el fuego si has logrado cocinar algo.
No nos conceden la tarjeta de estacionamiento para discapacitados porque simplemente no está en el reglamento tu situación porque vive Dios que por desgracia sí que la tenemos movilidad reducida que es el requisito.
Pero es que en casa… en casa no es fácil tampoco
Y somos enfermos crónicos como he dicho antes con un trabajo personal continuo para superar la depresión y la ansiedad. Expuestos a un estrés tan potente que de manera reactiva te hace reaccionar llorando a algún comentario y entonces te dicen que no se te puede hablar, que estás todo el tiempo compadeciéndote, con cara triste y no es verdad.
Sin embargo, esto te abruma más porque no tienes fuerzas para rebatir.
También en el hogar, se nos acusa de regodearnos en nuestro dolor si comentamos que participamos en alguna plataforma en redes sociales con gente que está enferma de dolor crónico como tú.
Para mi esto último ha sido lo mejor que me ha traído esta enfermedad. conocer personas, amigas ya que por desgracia sienten y padecen como yo. Y esta web: tuvidasindolor.com ha sido una bendición de la vida. Esto si ha sido fácil y muuuuuuy enriquecedor.
¿Acaso los enfermos de cáncer no tienen asociaciones, grupos de ayuda?
Carreras solidarias, paellas solidarias…Yo también estoy enferma y necesito empatía entre mis iguales
No me voy a morir por esto, no… ese es el problema.Y llegando las fiestas navideñas me he tenido que plantar y decir: no, yo no juego
Después de años de entrar en las fiestas y pasarme una factura elevada. ¿Por qué? Para no sentirme culpable, la aguafiestas, la amargada…”porque a las malas nos fumamos un porrito y se te quitan todos los dolores”.
Claro, un porrito
Qué tonta soy que no me lo he fumado antes. Y me vuelven a pedir explicaciones y en situaciones problemáticas como tienen todas las familias aún esperan que sea la de antes.
POR FAVOR: lo tenemos muy complicado.
¿Sería una quimera que nos lo pusierais algo más fácil en casa?
Fuera de ella tenemos muchas dificultades.
¿En casa también?¿Por qué no puede ser más fácil?
MJ. Una paciente clandestina
#pacientesquecuentan
Publico este post de manera anónima. Muchos pacientes con dolor crónico estamos sometidos a mucha “presión” en casa: para que no nos vean tristes… que no lloremos por supuesto. Que intentemos seguir el ritmo de situaciones que no nos hacen bien como reuniones, quedadas o el ejemplo de la Navidad… Somos enfermas que no tenemos cura y se nos exige mucho aunque luchemos o mejor dicho, hacemos cosas para mejorar nuestro dolor… porque también estoy cansada de palabras como lucha, pelea…