Los pacientes que cuentan no solo tejen una red de apoyo entre ellos y con otros pacientes, también algunos se han animado a contar o relatar el dolor en forma de cuento, guía de ayuda, libro solidario, e incluso acudiendo a la poesía.
Su experiencia personal ante y con el dolor es lo que les ha animado a escribir. Y los objetivos han sido variados, pero con el mismo fin: concienciar y dar visibilidad a lo que nos une. Ya sea en la búsqueda de que los más pequeños de la casa comprendan que su mamá padece dolor, bien en una guía solidaria que ayude a otras mujeres con dolor, con un testimonio positivo y desde dentro, y acudiendo a lo escrito por otras poetas entorno al dolor, para expresar este y que pocas veces se menciona en la literatura.
Es un placer reseñar los libros de cuatro mujeres y pacientes increíbles que han sabido plasmar todo lo anterior.
Comencemos por el género de los cuentos.
Mamá tiene una amiga invisible
A menudo, cuando pensamos en este género literario, nos vamos a la literatura infantil, pero ha sido utilizado por Julio Cortázar o Edgar Allan Poe. Este último escribiría numerosos, como El corazón delator.
Mamá tiene una amiga invisible es un cuento de Yolanda Casares Alcalá (Dúrcal, Granda), un relato breve basado en hechos reales y pensado por su autora para sus dos hijos, Diego y Valeria.
Y es que Yolanda cree firmemente en el poder que ejercen los cuentos y la capacidad que tienen para mover ese mundo interior de los más pequeños.
Al igual que el resto de protagonistas de estas páginas sufre dolor, en este caso una neuralgia intercostal (dolor neuropático) y tras su diagnóstico no sabía la manera o forma de explicar a sus hijos, entonces más pequeños, por qué su mamá estaba triste, necesitaba descansar, no podía ir a trabajar o jugar con ellos como antes.
Pensamos ingenuamente o de forma equivocada, como le he escuchado a Yolanda, que debemos alejar a los más pequeños de esta realidad del dolor, y en su mundo infantil pueden creer que algo grave les sucede. Lo ideal es ponerse a la altura de sus necesidades, y un buen instrumento es un cuento que se lea junto a ellos, en ese entorno familiar en el que el dolor también adquiere un papel decisivo.
Así nace Dolores, Lolita Lola, su protagonista, que tiene sus calificativos, “caprichosa, marimandona, charlatana, rencorosa y muy muy pesada”. A veces les decimos a los más pequeños que no existen los amigos invisibles, si bien el título es de lo más apropiado, porque una de las características que tiene el dolor es que resulta invisible para los ojos de los demás. De ahí que su autora la haya calificado de este modo tan acertado.
Bajo su lema #ElAmorcura, nos relata en un diálogo con Valeria, su hija, quien comparte vivencias en este cuento:
“Le digo a mamá que la quiero ayudar y siempre me dice que sí, que la puedo abrazar y besar. Mamá dice que yo hago magia y creo que sí, porque sonríe y la veo feliz”.
Con unas ilustraciones geniales y muy acordes al contenido de Juanjo Jiménez, y de la editorial MrMomo se puede adquirir en tapa blanda o dura en la siguiente dirección https://libros.cc/Mama-tiene-una-amiga-invisible.htm
Sin duda una ayuda para los padres que no solo sufren dolor, también cualquier otra enfermedad y quieren hablarla de forma natural con los más pequeños.
Endoguía: la unidad de endometriosis
La siguiente protagonista es otra mujer que ya abandera un trabajo enorme para dar visibilidad a otra enfermedad silenciosa, la endometriosis.
Marta Hoz Palacios (Santander) es bloguera (endovikinga.com) , presidenta de la asociación Endometriosis Cantabria, que ella misma ha puesto en marcha y autora de la Endoguía: la unidad de endometriosis.
Danzando en el teclado
Ahora nos toca un poco de prosa y en este caso de la mano de Maite Padilla (Bilbao), que este año ha publicado su primer libro Fibromialgia, mi compañera, de la editorial Kurere.
Una obra solidaria, ya que parte de los beneficios van destinados a la Sociedad Española de Dolor.
Maite también empezó escribiendo un blog danzandoenelteclado.com que continua, y pensó en relatar su testimonio con otra enfermedad dolorosa que se estigmatiza e infravalora, porque como tantas otras que cursan dolor, no se ven: la fibromialgia.
Lo que destaca por encima de todo del libro de Maite Padilla es su fuerza y energía. Abandera el lema de “Siempre adelante” y así ha querido plasmarlo en una serie de páginas positivas, cercanas, con el día a día de vivir con esta enfermedad. Pues a pesar de que el dolor esté tan presente, y en los más de 17 años que le acompaña esta enfermedad, siempre encuentra un momento o vivencia positiva.
Como ella escribe: “Sé que, ahora, nada, ni el dolor, ni la fibromialgia ni los problemas me paran. Me harán más lenta, pero yo sigo avanzando. Sigo. #SiempreAdelante”
Ante una enfermedad como esta puedes tomar una postura u otra, y en este caso Maite Padilla decidió sacar su positividad y fuerza a través de las 169 páginas que conforman este libro.
Ahora bien, no es fácil vivir con esta enfermedad tan incomprendida y los años como se suele decir “no pasan en balde”. Son demasiados los duelos, decepciones y cambios que experimentas.
Así nos explica su historia, junto a la necesidad de reinventarse para criar a su hija y salir hacia adelante. El pasado está ahí, no lo podemos cambiar, si bien existen los que Maite califica “viviendo momentos”, instantes que has de guardar, atesorar como el mejor aliciente para seguir.
La importancia de ser un buen paciente, activo y demandar algo tan básico como saber escuchar, comunicar y no juzgar por las apariencias. La importancia de aprender a cuidarse, saber decir no, así como viajar para acumular esos momentos, ya sea en un viaje o en otras situaciones más cotidianas.
“Solo espero que, por el hecho de que yo vaya arreglada nadie me juzgue, ni cuestione mi realidad. Algo que, por desgracia, he sufrido, más de una vez”.
Si quieres hacerte con un ejemplar los tienes disponibles en su página de Amazon y en la de la editorial Kurere (https://www.editorialkurere.com/producto/fibromialgia-mi-companera/)
Rojo – dolor
Y para finalizar nos queda la poesía de Ana Castro. Su primer poemario El Cuadro del Dolor (2017) de la editorial Renacimiento, fue merecedor del III Premio de Poesía Juana Castro.
Algo que no es de extrañar y acaba de publicar Rojo-Dolor (Editorial Renacimiento 2021 https://www.editorialrenacimiento.com/antologias/2570-rojo-dolor.html). Una intensa y emotiva Antología de mujeres poetas ante el dolor.
Es más que una recopilación de poemas y muy bien lograda, la cual me ha descubierto a autoras que desconocía en este género como Nares Montero.
El punto de encuentro de todos los poemas es el dolor y la mujer, pero a mí parecer va más allá en esa necesidad de que la sociedad reaccione, como ella misma indica, a un enfoque patriarcal que enmudece el sufrimiento de las mujeres. Se observa una evolución de aquellas poetas, algunas fallecidas y las de la generación de que abarca entre los años 70 y 80 del siglo pasado.
Ana Castro ha sabido recopilar el sentimiento de todas ellas en este libro que la autora califica como su mejor trabajo, y espero que no sea así, porque vendrán otros. En un deseo de que el dolor deje de silenciarse, apartarse como algo negativo en una sociedad que rehúye del mismo, bajo una idea equívoca de que está controlado.
¿Por qué Rojo-Dolor?
Quizá en homenaje a Elisabeth Mulder (1094 -1987) con su poema Roja, toda Roja…
“Roja, toda roja vi siempre la vida;
donde quemaba bien
mi pobre corazón, rojo también”.
Me resulta difícil elegir un poema para cerrar estas páginas y es mejor que el lector se adentre en ellas. Y en esa tesitura y en el de escribir para calmar el dolor y la fiebre de pensar, recojo el fragmento del poema “Escribir” de Chantal Maillard (1951).
“Escribir
para curar
en la carne abierta
en el dolor de todos …
escribir
para ahuyentar la angustia a que describe
el cóndor sobre la presa”.
Si quieres adquirir este poemario ponte en contacto con la editorial Renacimiento, o en cualquier librería.
Escrito por Leonor Pérez de Vega, autora del blog El dolor sí tiene nombre. Puedes seguirla en Twitter desde aquí.