#CroniChat: donde los pacientes y los profesionales sanitarios hablan, comparten y aprenden

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Antes de nada, quisiera dar a #PacientesqueCuentan las gracias por ofrecerme la posibilidad de presentar este proyecto tan bonito que espero os entusiasme tanto como a mí 🙂 .

Para los que no me conozcáis, soy Nuria. Paciente de lupus desde hace más de 20 años y, por desgracia, también de depresión.

Cuando acepté mi diagnóstico y quise hablar tuve la suerte de contar con una comunidad de pacientes de lupus que se reunía cada semana para tratar un tema. Para mí esos días eran terapéuticos porque me hacían sentir acompañada y segura al saber que lo que contara sería comprendido. No más explicaciones que nadie entendería… No más inseguridad ni sentimiento de soledad.

El único «pero» era que había que hablar inglés, por lo que no todo el mundo tenía acceso.

Las buenas noticias: ¡tendremos un chat de habla hispana!

¿Y si os dijera que el idioma ya no es una barrera?

Cronichat

¿Y si os dijera que, además, se trata de un chat en el que todos tenemos cabida, independientemente de la enfermedad que tengamos?

¡¡¡Porque tenemos tantas cosas en común!!!

No sólo síntomas e incluso tratamientos, sino que todos hemos tenido que afrontar el diagnóstico, todos hemos tenido dudas sobre si contar o no a nuestros amigos que tenemos una enfermedad crónica… muchos sabemos lo que es vivir con dolor y cansancio…

Cosas que podremos compartir en redes sociales.

Espero, por último, que los que viven con una enfermedad rara puedan encontrar en este chat algún compañero porque ésa es la idea de este proyecto: que nos encontremos 🙂 .

Y ahí no se acaba la cosa…

#CroniChat reúne a pacientes con profesionales sanitarios

Porque todos podemos y debemos aprender de todos; porque, quizá, hay algo que a los pacientes se nos escapa…

Por ejemplo, se me ocurre que los farmacéuticos nos podrían enseñar mil cosas sobre cómo conservar bien nuestra medicación (cosa importante porque, si no está bien conservada, podría perder efectividad).

La semana pasada, sin ir más lejos, fue este mismo colectivo el que desmintió una falsa noticia sobre una crema de protección solar y, de paso, aprendimos que este tipo de productos también pasa por un estricto control de seguridad, calidad y efectividad.

¿Y si un fisioterapeuta nos explicara cómo y por qué su especialidad podría ayudarnos con el dolor?

¿Y si un médico nos explicara cómo podemos sacar el máximo partido en la consulta?

¡Se me ocurren mil cosas! Y lo mejor de todo es que todas esas cosas que a ti se te ocurran, puedes plantearlas. Porque #CroniChat tiene que ser tuyo y de todos 🙂 .

¿Quedamos en #CroniChat?

Iremos publicando el día y hora de celebración.
Puedes ayudar proponiendo temas y preguntas.

Normalmente se celebrará a las 20:00 horas (Hora Madrid: CET +1) y durará una media hora.

¿Qué necesito para participar en #CroniChat desde Twitter?

Lo más importante es tener ganas de hablar 🙂 . Con eso, ya tienes la mitad 😀 . La otra mitad es tener una cuenta de Twitter que es una red social maravillosa en la que hablamos mucho de salud y se aprende aún más.

Si no tienes una cuenta en Twitter, no pasa nada. Crear una es gratis y no te costará más que crear una cuenta de Facebook 😉 . El manejo se lo cogerás con tiempo y ya verás cómo encontrarás un montón de gente dispuesta a ayudarte.

Por último, sigue a la cuenta @CroniChats (sí. Con «s» al final). A través de esa cuenta lanzaremos las preguntas y filtraremos algunas de las respuestas.

¿Y cómo funciona #CroniChat?

Te lo explicaremos al comenzar cada chat así que no pasa nada si se te olvida de una edición a otra. Siempre empezaremos presentándonos para que sepamos los que estamos presentes y siempre siempre deberás incluir en tu tuit la etiqueta #CroniChat. Así todos podremos ver lo que compartes 🙂 .

Tras presentarnos, se irán lanzando las preguntas por turnos e identificadas por P1, P2, P3…

Para responder a la pregunta P1, no tienes más que comenzar tu tuit con «R1» (de «Respuesta 1») y poner tu respuesta con la etiqueta #CroniChat.

¿Ves que al final del tuit pone #CroniChat?

Eso es lo que va a hacer posible que el mundo entero pueda leer lo que dices en los #CroniChats así que no te olvides de incluirlo siempre que mandes un tuit.

Cuando se lance la pregunta «P2», tendrás que responder empezando tu tuit con «R2» y, como siempre, añadiendo «#CroniChat» al final para que podamos leerlo…

Si nunca has estado en un chat en Twitter, las primeras semanas te sentirás muy perdido.

No te preocupes porque es normal.

Yo creo que estuve más de un mes sin poder apenas seguir la conversación, jeje. No decía nada porque me aturullaba entre tantas respuestas 😉 . Así que estuve sin hablar, sólo siguiendo la conversación (o al menos intentándolo), hasta que le pillé el manejo. Haz lo mismo y, para cualquier duda, pregunta sin reparo. En #CroniChat estamos para ayudar 🙂 .

Pinchando en este enlace, podrás seguir la conversación y, recuerda que si te lías, con seguir la cuenta @CroniChats (con «s» al final) te bastará porque estaremos compartiendo desde ahí las preguntas y algunas de las respuestas de los participantes.

¿Nos vemos en #CroniChat?

😀 Pacientes, profesionales sanitarios y todo aquél interesado en el mundo de la salud: familiares, amigos, profesores, periodistas de salud… Todos tenemos cabida en #CroniChat.

¡Espero veros y que este proyecto os entusiasme tanto como a mí! 🙂

Presenta #CroniChat Nuria, autora del blog  Tulupusesmilupus Puedes seguirla en Twitter desde aquí.

4 comentarios en “#CroniChat: donde los pacientes y los profesionales sanitarios hablan, comparten y aprenden”

  1. El jueves 13 de junio a las 20:00 horas celebramos el primer #CroniChat.

    Aprovechamos la oportunidad para dar las gracias a los moderadores invitados Maite Padilla (@danzando_mp en Twitter) y Noemí Navarro (@Tio_Sudeck) fundadoras de #Pacientesquecuentan; Joan Carles March (Profesor en la Escuela Andaluza de Salud. @joancmarch) y Javier Granda (Periodista, profesor y vocal de la Asociación de Informadores Salud @xavigranda),

    En esta primera edición preguntamos…
    P1) ¿Cómo afecta a tu día a día tu enfermedad crónica?¿Y a tu trabajo, relaciones de amistad y familia? ¿Comentas a tus pacientes cómo puede llegar a afectar a su día a día su enfermedad crónica?
    P2) ¿Tienes contacto habitual en Twitter con profesionales sanitarios? ¿Cómo te ayudan en tu día a día? ¿Estar en contacto en RRSS con pacientes te ayuda a mejorar profesionalmente? ¿Cómo?
    P3) Recomiéndanos 4 cuentas de pacientes, familiares, cuidadores, asociaciones… y/o profesionales sanitarios de Twitter
    P4) Qué podríamos hacer entre todos para mejorar la comunicación en Twitter entre pacientes, cuidadores, asociaciones, familiares y profesionales sanitarios…?

    Participaron más de 100 cuentas en Twitter

  2. El jueves 26 de junio celebramos el segundo #Cronichat de 2019. Un chat muy especial porque fue el primero en el que colaboramos #Pacientesquecuentan y #FFpaciente.

    Los moderadores invitados fueron María (Madre de Farid, cuidadora y blogger @maria5sentidos), Ana José Bravo (TCE con alma de Urgencias. Activista Quistes de Tarlov @anajosebb), Jose Antonio Alguacil (@ciberfefo en Twitter) y Nacho Vallejo (médico internista @ivmaroto_nacho)

    Durante el chat se compartieron recursos y recomendaciones para pacientes de cara al verano. Preguntamos…
    P1 De cara al verano, ¿qué recomendaciones básicas darías a otros pacientes?
    ¿Que debes llevar siempre en la maleta cuando vas de vacaciones o sales de viaje?
    Si eres profesional sanitario, ¿qué recomiendas que se lleven tus pacientes en su maleta de viaje?

    P2 ¿Consideras que los pacientes pueden moverse o cambiar de residencia
    fácilmente en vacaciones? ¿Existen facilidades a la hora de aclarar sus dudas, recoger su medicación y/o material sanitario? ¿Cómo podríamos mejorar el sistema?

    P3 ¿Hasta que punto tu enfermedad limita tus vacaciones? ¿Te cambia las fechas o el lugar de descanso? ¿Has dejado de viajar a causa de tu enfermedad?

    P4 Recomiéndanos perfiles de Twitter. Comparte tuits, infografías, artículos, post…
    recursos online que ayuden a los pacientes a organizar mejor sus vacaciones de verano

  3. El jueves 3 de octubre celebramos el tercer #Cronichat de 2019el hashtag llegó a ser tendencia (#TT Nacional) en Twitter.

    Los moderadores invitados fueron Jessica Martinez (Luchadora por naturaleza #myesclerosismultipleyyo. @MyEMyYo en Twitter), Anto Castro (Paciente activo. Deportista. @elmotivodeanto), Chema Cepeda (Enfermero conectante. @ChemaCepeda) y Alfonso Vidal (Médico especialista en el tratamiento del dolor @DrAlfonsoVidal)

    Preguntamos

    P1 ¿Tienes contacto con profesionales sanitarios en redes sociales? ¿Cómo te ayudan en tu día a día? Si eres profesional de la salud… ¿Estar en contacto en RRSS con pacientes te ayuda a mejorar profesionalmente? ¿Cómo?

    P2 ¿A quién nos recomiendas que sigamos en Twitter? Recomienda 4 cuentas de pacientes, familiares, cuidadores, asociaciones, instituciones… profesionales sanitarios de Twitter

    p3 ¿Con qué profesional o profesionales sanitarios crees que es más fácil hablar en redes sociales?¿Qué crees que haría falta para mejorar la comunicación profesional sanitario-paciente? ¿Qué tendríamos que cambiar?

    P4 En la comunicación paciente – paciente, ¿En qué aspectos te ha beneficiado el conocer e interactuar con la plataforma @FFPaciente en RRSS?

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