¿Qué es #pacientesquecuentan?

#Pacientesquecuentan es una pequeña comunidad online de personas activas en internet que comparten de manera responsable información valiosa sobre su experiencia con la enfermedad

Si tienes una iniciativa online dirigida a pacientes, familiares y/o cuidadores y quieres que la incorporemos a «Pacientes que cuentan» envíanos un correo a pacientes(arroba)tuvidasindolor.es

Estaremos encantados de revisar tu página y si cumples con nuestros dos requisitos -no obedecer intereses comerciales ni difundir información engañosa- estaremos encantados de añadirte a «Pacientes que cuentan».

Si te apetece contar tu experiencia en internet y no tienes una web propia, ponte en contacto con nosotros: podrás publicarla en pacientesquecuentan.com como hizo Elena 

¿Qué es #Pacientesquecuentan?

Mejor te lo explican algunas de las personas que están más implicadas…

Cuando vives con Dolor crónico tu vida tiene otro ritmo, tus prioridades cambian, tu mundo se altera; y adaptarse a ese cambio a veces resulta muy complicado…

Tengo Fibromialgia, desde hace muchos años, y en pocas ocasiones me he sentido comprendida; quizás porque la mía es una enfermedad invisible, quizás porque el dolor no se ve, quizás porque siempre sonrío.

Pero esa ha sido mi realidad, vivir mi enfermedad a solas; soledad que con el paso de los años pasa factura evidentemente. Por eso encontrar Pacientesquecuentan, formar parte de este maravilloso proyecto, ha supuesto renovar mi ilusión.

Encontrar a otros pacientes con los que comparto el dolor crónico, me ha permitido aprender nuevas herramientas para manejarlo, y reforzar las que ya tenía.

Y, sobre todo, me ha acercado a una realidad donde los pacientes nos sentimos aceptados, comprendidos, donde no se nos cuestiona.

Una realidad basada en la empatía, la aceptación, el apoyo entre iguales. Pacientesquecuentan me hace sentir que no estoy sola.


Ser #pacientequecuenta ha sido lo mejor que me ha ocurrido dentro de lo malo que es vivir con una enfermedad crónica, que en mi caso me provoca dolor crónico.

A pesar de mi incapacidad y discapacidad me he vuelto a sentir útil, en un sentido más profundo, ya que a nivel físico e intelectual doy para poco.

Compartir mi experiencia me ha ayuda a sacar todo lo que me preocupaba y que no me hacía nada bien el no exteriorizarlo, además la forma en la que yo afronto mi enfermedad puede servir de ejemplo a otros pacientes que estén pasando por situaciones similares.

También me sirve de aprendizaje, pues me nutro de la experiencia de otros pacientes, al igual que ellos soy humana y a veces me cuesta seguir.

He vuelto ha sentirme parte de un grupo, a organizar cosas en conjunto, por ejemplo una fiesta, sí una Tweet Party, algo tan insignificante puede llenar vacíos emocionales que la enfermedad te impide vivir en el mundo 1.0, real, pero que sin embargo lo puedes hacer en el 2.0, virtual, pues ahí tú te adaptas a tu circunstancias, a tu momento y el grupo te entiende pues todos de alguna manera viven lo mismo que tú.

Por último destacaría el apoyo emocional. La enfermedad nos provoca tener las emociones a flor de piel, a veces cuesta sobrellevarlo en soledad, con los pacientes que cuentan me siento verdaderamente acompañada