Pocas palabras son tan sencillas y tienen tanto significado como la que pretende ilustrar estas líneas. La vida me ha enseñado muchas cosas y mis padres una muy importante, saber dar las gracias (“agere gratias”), o reconocer el agradecimiento. Algo que, en ocasiones, me ha llevado a pensar que los demás deberían hacer un acto tan fundamental que abre cualquier puerta, comunica y complace al que las da y al que las recibe, hasta que me he convencido que está en la voluntad de cada uno, el hacer este gesto que cuesta poco y da tanto. Eso es lo que deseo transmitir al equipo de “Tuvidasindolor”
Como escribiera en el siglo XVII el escritor y moralista francés, Jean de La Bruyère: «sólo un exceso es recomendable en el mundo: el exceso de gratitud».
En breve se cumplirán dos años de la creación del proyecto Pacientes que cuentan, a algunos les parecerá poco tiempo o mucho según se mire y quien sea el espectador.
Para aquellas que formamos parte del mismo, puedo decir que han sido meses muy intensos, cada vez más porque no deja de crecer y sorprenderme.
Recuerdo aún el primer contacto, sería en la primavera de 2017, luego cuando aquel caluroso verano ya daba sus coletazos me propusieron entrar a formar parte del mismo. Llevaba poco tiempo con mi blog, una herramienta 2.0 que abrí para dar a conocer cómo se vivía con el dolor crónico provocado por una neuralgia del trigémino atípica. Evoco muy bien aquel verano, pues había escrito algunas de mis entradas favoritas a día de hoy, “Matar a un ruiseñor (coraje frente al dolor) y “Caminando en los zapatos del dolor crónico”. La verdad que cuando decidí introducirme en este mundo del paciente bloguero, desconocía la existencia de otros blogs que tuvieran las mismas inquietudes que el mío.
Y así, lo que surgió como un proyecto, de la mano de un equipo multidisciplinar de profesionales, como es el formado por tu vida sin dolor, quienes de forma desinteresada y con una gran dosis de ilusión y trabajo, de agrupar a un grupo de pacientes activos con muchas etiquetas, la mayor parte inmejorables y solo una en “común y negativa”, el dolor crónico, ha ido mostrándome que ante todo somos personas.
Más aún que si bien algunos podemos ser “incurables”, no por ello somos “incuidables”, como nos recuerda la coordinadora del proyecto, la Dra. María Madariaga.
Debemos ser realistas, el dolor crónico como enfermedad en bastantes casos tiene una muy difícil cura.
¿Qué reúne este proyecto?
Es ardua la tarea de resumirlo, cuando quien lo hace forma parte de él. En ello estoy: un conjunto de sentimientos, emociones, ideas, consejos, reflexiones, recomendaciones y no acabaría. Eso sí, y al margen de pretender ser un referente médico (las recomendaciones las realizan los profesionales sanitarios que han creado el proyecto), porque solo somos pacientes, unos que no siempre son comprendidos porque nos hemos convertido en pacientes activos y expertos en nuestra enfermedad al que el profesional debería ver como su aliado, y no como un obstáculo.
Y sigamos con las preguntas ¿por qué funciona?
Porque nos sentimos escuchados, comprendidos, estamos entre iguales, interactuamos en un mundo digital e incluso alguna vez nos vemos a través de la pantalla. Pero no hace falta conocerse personalmente, aunque sería deseable por todos, para empatizar y apoyarnos cuando uno está más hundido, porque no vaya a pensar el lector que todo es de color de rosa o verde, como nuestro sofá, en este caso.
También tenemos nuestros miedos, las dudas de cualquier paciente, las emociones a flor de piel, y como buena familia nos lo contamos todo, cada uno hasta dónde quiere llegar, sin necesidad de agobios, ni presiones, con plena libertad de entrar o salir una temporada del sofá entorno al que nos sentamos.
Igual el lector quiere conocer un poco nuestros comienzos, y para no extenderme en demasía, que en mi caso es una costumbre, le diré que empezamos con un espacio propio dentro de la web de tu vida sin dolor, que vía Twitter pretendía reunir a un grupo muy variado de enfermos, quienes alrededor de dicho sofá nos apoyamos de tú a tú, y contamos a través de nuestros respectivos blogs cómo se vive con dolor crónico, cada uno a su ritmo, sin agobios ni tiempos fijos, porque es lo que tiene el dolor.
Cualquier actividad no siempre es fácil de gestionar cuando sufres dolor crónico, este marca muchas veces tus fuerzas y tiempos para escribir, como para exponer tus emociones, y enseñaros tal y como somos, con nuestros miedos, fracasos, emociones, energía, dudas, etc.
En este camino, y siempre de la mano de tu vida sin dolor, se abrió esta familia, como así la considero, para compartir y escuchar nuestras experiencias, y que estas pudieran ayudar a otros. No olvidemos que compartir es al tiempo comunicar y hacer a otro participe de lo que uno sabe o vive.
Esta ha ido creciendo, y hace poco se ha abierto el sofá a otros pacientes a través de un grupo en Facebook, e incluso ha dado un salto en el mundo 2.0 y ya tiene su propia página web.
¿Qué cómo se hace esto?
Con el motor de la ilusión, y de querer ser los protagonistas de nuestra enfermedad. Tenemos muchos lemas encabezados por el #SiempreAdelante, #MuchaFuerzayPaciencia, #ViviendoMomentos; #NoDesistir, #JuntosPodemos, #JuntosContraelDolor, y otros tantos.
No os voy a relatar todas las patologías que forman parte del grupo porque el lector solo tiene que entrar en la página y echar un rápido vistazo a los blogs. Repartidos por toda la geografía española cual pequeñas piedras que pueden provocar un espectacular efecto mariposa.
Aquí estamos estrenando el sofá de la web, en el que veremos pasar el sol, las nubes y las tormentas, eso sí, unidos virtualmente por un abrazo amigo, una infografía o una palabra de otro paciente o de un profesional, que no les veo pero sé que están ahí para darle el más cálido de los abrazos que no solo consuelan también curan en un mundo virtual.
Asumo que a veces hay caídas que no parecen que tengan un fin, si bien la vida me ha ido preparando para afrontar poco a poco mis miedos y a algunos a convivir con ellos sin por ello perder un hálito de esperanza pensando que no soy “incuidable”.
De nuevo gracias.
Enviado por Leonor Pérez de Vega, autora del blog El dolor sí tiene nombre. Puedes seguirla en Twitter desde aquí.