Esta lectupíldora va a ser especial, no solo por el tema del libro, sino también por lo que me ha supuesto leerlo y conocer algo más del trastorno del espectro autista (TEA), de la discapacidad y, en particular, del síndrome de Phelan-McDermid.
No hago spoiler, tranquilos, porque ya nos lo relata su autora en la contraportada.
Cuando comencé con esta sección en pacientes que cuentan, su principal objetivo no fue otro que animar a otros pacientes a la lectura, por lo que ella supone para mí, un buen analgésico con los mejores efectos secundarios.
Además de la lectura, ¡qué bueno es el humor!
En esto coincido con la autora, porque gracias a él he podido sobrellevar situaciones muy complicadas con mi enfermedad, y no llegando ni a la suela de los zapatos de esta gran figura como es Raquel Sastre, pues como escribe:
«La risa se ha usado como “analgésico” hasta en los momentos más tristes».
No puedo estar más de acuerdo.
Ya os adelanto que va a ser una reseña un poco más larga de lo habitual, ante el deseo de comentar algunos de los aspectos más reseñables del libro y sin olvidar la importancia que tienen todos los demás.
Casualidades o no, y ya me ha sucedido con otros libros, es que tras hacer el programa de #EntrePacientes sobre “Toda discapacidad cuenta”, me pongo a leer su libro. Desde aquí dar las gracias a Raquel, porque nos ayudó en su difusión.
Conozco su faceta como humorista y guionista en varios programas de televisión y radio, pero no su implicación en la visibilidad del trastorno de su hija Emma, y con ello el consiguiente trabajo,como tantos padres, para reclamar una atención temprana integral, pública y gratuita.
¿Pensáis que existe? Pues no.
Incidiendo en el fondo del asunto, quiero destacar que para leer este libro no tienes que sufrir o conocer a un menor o adulto con este trastorno (TEA), o estar interesado en el tema de la discapacidad, porque ante todo es un libro necesario; te hace reflexionar, pensar, preguntarte, etc. algo que no está de moda y nos hace mucha falta.
Lo que ya me parece de chiste, por no decir de falta de tacto es que tengas que ir a la sección de autoayuda y espiritualidad a buscarlo (en este caso lo adquirí en la Casa del libro y en otras será igual).
Raquel: ¿Cómo has escrito este libro?, ¿los has hecho para mejorar algún aspecto de tu personalidad? (definición de la RAE sobre autoayuda).
Señores libreros ya es hora crear una sección dedicada a la salud en general, familia y enfermedad…; en definitiva, otro TrapAdvisor (y si queréis saber qué es este término a leer el libro).
Dirá el lector que cuándo os voy a contar algo del libro, del que ya he ido dando pinceladas.
En un doble tono de humor, por la profesión de la autora, que sino ha quedado claro es humorista aunque ahora esté en excedencia forzosa, nos adentra en la tortuosa realidad de los menores con necesidades especiales.
Cuando Emma llega a su vida, en una familia con dos adolescentes, José y Lucía, es un bebé que en sus primeros meses se desarrolla como todos los demás, incluso algo adelantada para su edad, sus primeras gracias, risas, palabras, etc.
Justo al cumplir trece meses el comportamiento y los gestos de la pequeña Emma cambiaron. Las madres que cuentan con un especial sexto sentido, y en el caso de Raquel junto a su insistencia le ayudaron a detectar las primeras alarmas, que se confirmarían en forma de síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara de origen genético.
Supongo que tras el citado diagnóstico su vida junto a la de su familia da un giro total y más allá de leer algunos comentarios sobre el libro, del tipo, “conmovedor testimonio de una madre y su hija”; en el mismo hay muchos más ingredientes y reivindicaciones, que parece mentira que a fecha de hoy sigan en el trastero de la sanidad pública.
Ante cualquier enfermedad rara contar con un diagnóstico temprano es fundamental. No para lograr una cura, que en la actualidad esta enfermedad como otras tantas no la tiene, ni un tratamiento farmacológico.
La autora lo explica con claridad, pues en esos momentos la plasticidad del cerebro lo permite (antes de los dos años), y los padres a su vez ganan en confianza al ver que sus hijos. Por ejemplo, lograr algo tan esencial como el hecho de comunicarse y que en otros menores con TEA no se logra.
No solo nos hace un repaso de las deficiencias del sistema en la cartera de servicios de nuestro sistema nacional de salud, que no incluye a la citada atención temprana, las diferencias entre las regiones y los propios países de nuestro entorno. Una atención que no debería terminar al cumplir una regla absurda de la edad, porque no todos los menores se desarrollan igual. Y lo peor, los eternos tiempos de espera en ciertas regiones, que deja a las familias a merced de si disponen o no de recursos.
«Es necesario que la gente sepa que no es algo anecdótico, que uno de cada diez niños necesitan AT —atención temprana— y que eso no debería ser un estigma. Un estigma será la vida de nuestro peque si no le damos las herramientas necesarias para desenvolverse a lo largo de su vida».
Nos explica con palabras que todos podemos comprender que es el síndrome de Phelan-McDermid y otros relacionados con el espectro autista (TEA), como su alta tolerancia al dolor que lleva a que ciertos adolescentes terminen en psiquiatría por considerarlo un cambio de conducta al no poder comunicarse.
No olvida la autora a las pseudociencias y pseudo terapias, y lo hace de una manera divertida, pero con los pies en el suelo, con evidencias y mostrando los peligros que suponen, como ella misma califica, los “charlatanes de feria”.
Cualquier enfermedad que entra en una familia, sea esta con los especiales problemas que conlleva, va a poner a la misma a prueba. La relación de pareja se resentirá, pues es un hecho que se da sin suceder nada, y por tanto, cuando los hijos llegan con una enfermedad rara y sin manual de instrucciones, necesitarás ayuda sí o sí.
Por ello recalca: «Quiero acabar con la romantización de la discapacidad; acabar con ese mundo maravilloso que nos quieren vender en las redes sociales». Porque los padres necesitan ese tiempo de descanso que todos precisamos, ya que han pasado a ser cuidadores los 365 días del año.
Es el momento de ir acabando, y qué mejor manera de hacerlo con humor, del que hace gala su autora durante todo el libro, sin por ello perder el rumbo, manteniendo los pies en la tierra, y en la realidad de una hija con TEA.
«Porque el humor es eso: necesidad. Necesidad de rebajar la tristeza. Necesidad de asumir las cosas, Necesidad de hacer llevaderos los temas que nos duelen».
Gracias Raquel por acercarme a este mundo que en parte conocía y ahora mejor, porque no solo son las reivindicaciones de unos lugares, ya sean restaurantes o espacios de ocio para todos los menores, con menos ruido, calor o ambiente para estas personas u ofrecerles unas franjas horarias.
Como humorista Raquel es fantástica y te sacará unas cuantas risas con este libro, pero como madre y escritora es de diez por la claridad con la que ha expuesto este trastorno y lo que conlleva.
Este libro debería estar en tu hogar y en el de muchos organismos sanitarios, a quienes se les llena la boca con el tema de la discapacidad y solo se queda en unos informes que pocos leen.
Queda mucho por hacer en materia de discapacidad, porque la igualdad, la inclusión y la diversidad se consiguen con hechos y no solo palabras.
Escrito por Leonor Pérez de Vega, autora del blog El dolor sí tiene nombre. Puedes seguirla en Twitter desde aquí.