(Dedicado a la doctora María Madariaga)
Querida Elena:
Ya has aprendido a caminar. En principio, tienes la capacidad de ir donde quieras. En la vida verás que se te abren muchas direcciones, distintas posibilidades para que consigas hacer de tu existencia un lugar agradable.
Además de los caminos, te vas a encontrar con muchas personas. Mucha gente. Ya te conté que desgraciadamente existe la maldad en este mundo, hay individuos que no son trigo limpio, que tienen doble fondo, que no te van a hacer bien.
Sin embargo, hay muchas personas buenas y formarán parte de tu vida. Luego con ellas puedes entablar relaciones de amistad.
La amistad es una de las cosas mejores de la vida. Es un amor especial que se siente por alguien. Son risas pero también llantos. Confianza, estar siempre dispuesto a ayudar. Por desgracia, alguien quizá te falle o te inunde la soledad porque ves que nadie te comprende.
Ahí, cuando menos te lo esperes puede que encuentres el calor y la luz de un alma buena.
Verás algo así le pasó a la tita.
Ya te conté que estoy malita desde hace mucho tiempo con dolor crónico. Es dolor como cuando a ti te duelen los dientes o la tripita pero muy alto y todos los días.
Buscaba información fiable en Internet sobre dolor crónico y solo encontraba estudios de investigación o de revistas científicas que no comprendía. Además busqué gente con mi mismo problema y no hallé a nadie.
Era todo como un desierto. Sin árboles, sin agua sólo arena.
Un día empecé a ver en redes sociales la web de tuvidasindolor.es. Me metí y y había una doctora que es María Madariaga, que estudió lo que mamá, pero ella se dedica a tratar el dolor crónico.
En esa web había mucha información fiable sobre todo lo que engloba el dolor. Había montado este proyecto junto a otros amigos para ayudar a los pacientes y fíjate se quitó y se quita tiempo libre para nosotros los enfermos con dolor crónicos. Estas cosas no salen en los telediarios pero deberían hacerlo.
Ahora cumple tuvidasindolor.es siete años.
¿Te acuerdas cuando mamá te puso un video en el que reconocías mi voz? Pues también aparecía ella.
Era un Cronichat Live (un directo en Internet) que se hizo para conmemorar el día Mundial Contra el Dolor. Esa noche para mi fue mágica porque percibí otra vez la bondad que tiene María ( ya me deja llamarla así) hubo comprensión, empatía y se fijaron las bases para que los pacientes contemos más en el mundo sanitario.
Es un objetivo que ella siempre ha llevado por bandera y ha tenido reconocimientos a nivel nacional e internacional.
¿Sabes el lema de María?
Que los pacientes de dolor crónico podemos ser incurables pero no incuidables.
Además dentro de tuvidasindolor.es crearon una sección para los pacientes que se llama: #pacientesquecuentan donde estamos mucha gente que tenemos la enfermedad dolor crónico, un blog como la tita o no y un punto de encuentro en Twiter en el que se crean verdaderas relaciones de amistad.
Yo me siento menos bicho raro porque hay testimonios muy parecidos al mío, además de emociones y sentimientos, valoramos mucho el poder de la palabra y es lo mejor que me ha pasado, si tuviera que decir algo padeciendo esta enfermedad.
Hablo mucho con mamá y las titas de Pacientesquecuentan porque he conocido personas que nos ayudamos mucho y eso no se encuentra facilmente en la vida.
#GraciasMaría
#TVSD7A
Con mucho amor me despido, mi vida.
Hasta pronto
Tu tita Che.
Escrito por María José Parra, autora del blog Colorear con dolor. Puedes seguirla en Twitter desde aquí.