«Bien, aquí tienes la caja que querías. Dentro he guardado casi todo lo que tengo, y todavía no está llena. En ella hay dolor y pasión, buenos y malos sentimientos y buenos y malos pensamientos, el placer del proyecto, algo de desesperación y el gozo indescriptible de la creación. Y, por encima de todo, la gratitud y el afecto que siento por ti. Y aun así la caja no está colmada». Al este del Edén (1952), John Steinbeck.
Compartir, comunicar, comprender, contar y un largo etc., son algunos de los verbos que podría utilizar para describir un proyecto que nació hace tres años y del que me siento, como todos aquellos que formamos parte de él, sumamente orgullosa y sobre todo agradecida.
Recientemente hemos celebrado el 6º aniversario de otro que pondría en marcha la Dra. María Madariaga, Tu vida sin dolor, la cual reuniría a un grupo de profesionales, quienes de manera desinteresada y robando tiempo a su vida personal y familiar, están trabajando por ofrecer información, estudios y avances en materia de dolor de forma sencilla y clara.
Desde su comienzo, y en el papel e interés por mejorar la vida de estos últimos, ha puesto en marcha varias iniciativas, como involucrar e interaccionar con ellos, en definitiva, que los pacientes fueran tenidos en cuenta, pues no cabe duda de que constituyen una pieza fundamental en todo proceso.
Sin los necesarios puentes de comunicación y sin que aquellos participen en la toma de decisiones no se logra el ansiado diálogo y conocimiento, como recientemente ha escrito Jeffrey, uno más de los miembros del equipo.
¿Por qué?
Porque las palabras, los hechos, las actitudes, los testimonios, las amistades cuentan, y no solo los pacientes.
Todo ello se podía reunir, y con ese propósito tan loable de contar con los pacientes, crearon la iniciativa #Pacientesquecuentan.
Entre las acepciones del verbo “contar” que nos ofrece la RAE quisiera destacar la siguiente: “tener en cuenta o tomar en consideración algo o a alguien”.
Eso es lo que hizo el equipo de Tuvidasindolor hace tres años, un tiempo que para algunos se nos ha pasado volando.
Y es que conservo en la memoria bastantes fechas, es la ventaja o a veces desventaja de poseer, hasta ahora, una buena memoria, y en ella se solapan mi primer toma de contacto con dicho proyecto al tiempo que escribía El dolor sí tiene nombre.
¿Cómo comenzó este proyecto? Os escribo desde lo que conozco, a sabiendas que cada uno de ellos nos pueden aportar más a estas líneas.
Se pusieron en contacto con un grupo de pacientes activos en las redes sociales, principalmente creadores de contenidos en salud y concretamente en dolor crónico, ya fuera a través de sus blogs personales, o simplemente con el estimable interés común por ser mejores pacientes.
En el caso de aquellos con un blog, y en este punto, las siguientes líneas las comparto desde lo que es mi experiencia, ya que escribir se ha convertido en una terapia más, relatar a otros pacientes cómo es tu enfermedad, puede resultar de ayuda a otros pacientes o a sus familiares, y al tiempo a los mismos profesionales, que están quieren comprender mejor al primero.
Tal y como escribe su fundadora, curar si es posible, y cuando esto no es posible mejorar su calidad de vida, sin olvidar nunca escucharles.
Recuerdo ahora un vídeo de otro profesional, Antón Reina, ¿Por qué lo llaman Humanizar cuando quieren decir Cuidar?
Está en boca de muchos la necesidad de humanizar la sanidad, cuando en mi opinión es algo innato, si partimos del hecho irrefutable de que todos somos personas humanas, y lo perseguido o pretendido es cuidar o mejorar sus vidas, o la calidad de ellas cuando, como es nuestro caso, el dolor crónico la merma día a día.
¿No es inhumano el dolor?
¿Es preciso que el dolor, ante todo, no nos deshumanice?
«El ser humano no vive sólo de pan. Necesitamos amor y cuidados, y encontrar una respuesta a quienes somos y por qué vivimos». El mundo de Sofía, Jostein Gaarder.
Volviendo al proyecto que comenzó con un grupo pequeño de seis o siete pacientes, pronto empezaría a adquirir protagonismo en la redes, en definitiva, su propio lugar.
Teniendo una buenas raíces y un interés por quienes lo forman y cómo no también por aquellos profesionales que nos apoyan, nos hemos dado cuenta que es un logro de todos, con su lema “siempre adelante”, que avala nuestra querida Maite.
El tiempo compañero infatigable me ha enseñado que no lo cura todo, aunque lo digan, solo te ayuda a convivir o adaptarte a ciertas pérdidas, duelos o a mejorar como paciente activo.
Ni las palabras se las lleva tan fácilmente el viento, y espero que así sea cuando estas las escribes para reconocer un trabajo, avalar un proyecto, o consolar a otro paciente.
En ese empeño y porque todos los que estamos directa o indirectamente en el mismo, valoramos cada instante “cada momento” ya sea porque el dolor afloja y buscas las palabras que se agolpan en tu mente para transmitir el mensaje a otros pacientes, amigos o familiares que esperan algo tan sencillo como ser escuchados o tenidos en cuenta, comprometidos y concienciados.
Esa es la esencia de “#Pacientesquecuentan”.
En las redes sociales vas a encontrar quiénes formamos parte del proyecto y así no canso al lector, porque estás líneas solo quieren poner en valor el mismo en su conjunto.
Cada paciente lleva su ritmo a la hora de escribir en su blog o aportando y compartiendo importantes contenidos todos los días en las redes; el cual viene marcado tantas veces por tu estado de salud, dolor, ánimo y mil circunstancias.
Tres años dan para poco o mucho como lo quieras ver, eso sí, viviendo momentos como nos recuerda Maite a diario. Te podemos contar que nuestro comienzo fue en Twitter; ya tenemos web propia y también estamos en Facebook para quien desee sentarse en el sofá que le brindamos.
También hemos aprendido a que juntos es más fácil y vamos a poder porque se produce una comunicación entre iguales. No solo nos apoyamos, se conversa y consuela; y lo mejor es que algunos hemos logrado desvirtualizarnos, es decir, conocernos en persona.
Algo en lo que hemos coincidido todos los que hemos tenido esta experiencia, porque la red ha creado una amistad especial, es que cuando te encuentras con la persona con la que hasta ahora solo te has podido comunicar por la red, la emoción desborda tus ojos como le paso a uno de los pioneros, Jeffrey, hace poco cuando le conocí con el más peque de la familia.
Se producen esos abrazos que te reinician y saben a poco, esperando el siguiente. O Ana José que me emocionó en el evento #NoHayDolor. No siempre es posible por las distancias y las condiciones de algunos, pero todo se andará para un I encuentro presencial de #Pacientesquecuentan.
Todo ello lo hacemos con el deseo de visibilidad una realidad que tantos vivimos y que sin embargo no tiene reflejo, pues como dice mi querida Vero no olvidemos las grandes dosis de mucha fuerza y paciencia.
Como somos inquietos por naturaleza, el año pasado creamos nuevas secciones como las lectupíldoras, para recomendar a otros pacientes libros y que la lectura se convierta en una manera de distraer el dolor; y la gran estrella que ha sido el Cronichat.
Una vía de comunicación, en este caso, entre profesionales y pacientes que durante media hora o un poquito más debaten sobre un tema en Twitter relacionado con la salud, con preguntas tanto para pacientes como para profesionales sanitarios.
Algo que creo nos ha desbordado en intensidad y contenidos a todos.
Te animo a que nos conozcas porque juntos es más fácil, aunque nuestra misión no lo sea, ni pensemos que sea por ello imposible: una mayor visibilidad y concienciación del dolor crónico.
Nadie nos dijo que el camino sería sencillo, todo lo contrario los obstáculos no son pocoslo que requiere el compromiso de todos, con la idea de no desistir. Porque lo que está en juego es lo más valioso que tenemos, nuestra vida, aspirando a alcanzar una calidad que no se vea mermada sine die y pueda y deba ser digna dentro de la enfermedad crónica que es el dolor.
Es cierto que el dolor crónico nos unió, pero al tiempo lo han hecho los logros de algunos miembros, el ánimo que nos infundimos, las alegrías como la llegada de nuestra manzanita Mateo el año pasado, la vuelta a caminar de la más joven del grupo, como yo la llamo, mi ahijada virtual Noemí.
Tan solo somos pacientes acompañados de ciertos profesionales comprometidos, y mientras escribo estas líneas respiro hondo y profundo hasta llenar mi mente y pulmones de palabras que cuenten, tanto las recién dichas como aquellas que se quedan huérfanas y sin significado hasta que las compartes con otros.
Gracias por estos tres años en los que a mí y al resto, estoy segura, me habéis aportado más de lo que esperaba, y con la esperanza de seguir siempre adelante, porque detrás confluyen grandes personas que me ayudan día a día a que sea así.
«Recordad que tenéis mucha suerte, aunque creáis que no. Siempre hay algo por lo que podéis dar las gracias». Una estrella que no se apaga, Esther Earl.
Escrito por Leonor Pérez de Vega, autora del blog El dolor sí tiene nombre. Puedes seguirla en Twitter desde aquí.